儿童临终关怀:愿能少些痛苦,平谷亚博足彩娱乐

医学资讯 2019-04-07 字体:
平谷亚博足彩娱乐:儿童临终关怀:愿能少些痛苦儿童临终关怀机构提供身心舒缓治疗♀,“缺钱”“缺人”为普遍困境  3月20日中午⌒,蝴蝶之家的护理阿姨正在给孩子喂饭⊙△。A10-11版摄影/新京报记者 周世玲  蝴蝶之家位于长沙第一福利院的幸福楼⌒□。 蝴蝶之家有一面“蝴蝶墙”〇,贴着一张张相片♂,相片里是每一位入住过的孩子□π。雏菊之家的房间内♂,特大号双人床可供家长陪着孩子一起入睡∴。  自1987年国内第一家临终关怀机构成立以来⊿﹡,临终关怀服务在多个省份逐渐开展并为更多人所知◇,这些服务↑♂,多是针对成年人尤其是老人△,鲜有人意识到▽,进入生命最后阶段的孩子□,也需要专业的临终服务∵。  临终关怀?,或者更准确来说♀,包括临终关怀服务在内的舒缓治疗(Palliative Care)⌒,是指从患者被诊断为可能不被治愈的疾病起〇⊿,向患者和家属提供的↑,包括生理、心理和社会等方面∴,全面的一种支持和照料⌒♂,用以帮助患者舒缓痛苦□□,提高患者生活质量⌒,直至离去⊙。  患有疾病▽﹡,但不可治愈的孩子∴,在生命最后阶段∟☆,往往身心痛苦⌒□。有的在ICU各种冷冰冰的设备包围中离世▽,有的被劝离医院┊,再无人提供专业医疗支持♀┊,父母无助地看着孩子陷入病痛〇,直至离去〇△。  雏菊之家、蝴蝶之家……近几年?,国内开始出现一些组织⊙┊,致力于儿童舒缓治疗及临终关怀﹡π。  在组织者看来∵,对于可以被治愈的孩子π,舒缓治疗可以让他获得更好的生活状态π┊。而对于最终无法被治愈的孩子ππ,舒缓治疗中的临终关怀〇,可以让他在生命的最后时间少些痛苦◇▽,更有尊严地离开♂,也能让家属对孩子的离去﹡⊿,更少些哀伤↑。  国内的儿童舒缓治疗及临终关怀服务框架虽有搭建◇,但大众不了解、政策不支持、资金不持续↑,仍旧是儿童临终关怀服务的最大困境☆。  “无法接受孩子疼得死去活来”  一位妈妈求助医生π⊙,称自己能接受孩子无法治愈的现实▽,但无法接受孩子每天疼得死去活来所遭的罪△。  全国肿瘤登记中心此前数据显示π,中国每年新增3万~4万名儿童肿瘤患者▽﹡。  北京雏菊之家的负责人之一于瑛描述◇▽,平均每一个小时△∵,就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤〇♂,最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤?。白血病有80%的治愈率♂↑,淋巴瘤是50%∵⊙,实体瘤和神经母细胞瘤还不到10%〇。  儿童血液肿瘤类疾病“凶险”:发病突然↑,症状急重〇,治疗痛苦π,花费高昂还难痊愈⊙。  国内的一个现实是△,治愈率、好转率、病死率是评价国内医院临床服务的重要质量指标∟☆,且三甲医院床位紧张⌒,儿童医院更是如此▽∵。  宝贵的医疗资源∴∴,首选用于治病救人☆△。当被医院告知无法继续治疗时♂,孩子的父母只能把孩子抱回家↑?。在生命临终阶段□,孩子的身心痛苦、父母的痛苦♀,再没人能给出专业医疗和心理支持◇。  “但到生命临终的时候﹡,这些孩子的病痛和心理问题♀◇,以及家长的心理问题⊙,会更加严重◇。”于瑛说▽。  家长无助心痛⌒,却只能眼睁睁看着孩子在离世最后一段时间☆∟,遭受难以想象的病痛折磨☆。  从业24年、身为北京儿童医院血液肿瘤中心主任医师的周翾☆,见过太多这样的人间悲恸┊⌒。  曾经有一位妈妈求助她☆,因为癌痛☆∵,5岁的女儿每天晚上都无法入睡⊙。妈妈眼睁睁看着女儿在自己的怀里挣扎??,哭声像刀子刺进她的心☆⊙。  “我一分一秒都熬不下去∟,觉得自己要疯了┊。”这位妈妈告诉周翾⊿,一家人熬着挺过每一个夜晚↑♂,甚至曾冒出一家三口一起走的念头?∴,“我可以接受孩子的病无法治愈的这个现实﹡,但我不能接受她每天疼得死去活来遭这么大的罪♀☆。”  周翾在赴美进修时↑,接触到了儿童舒缓治疗∴⊙,让孩子在最后一段时光△∟,过得平静而有尊严?┊,是儿童临终关怀希望做到的事〇。对临终期的孩子来说△♂,疼痛管理、心理帮助是关键的两部分⊙,孩子的很多症状都可以通过医疗手段来缓解﹡。  2013年周翾进修回国后﹡,开始尝试为无法治愈的患儿提供舒缓治疗〇∴。除了随访北京及周边的家庭⌒,也在网上开设云病房⊿,进行随诊⌒π,为回家的家庭及患儿提供远程指导、开出止痛和镇静类药物?,并开设舒缓门诊⌒∴。  起初?﹡,周翾进行随访的孩子◇,病情偏多是白血病♀,然后其他类型肿瘤的病情增多△,周翾发现☆,随之而来的很多症状无法在家控制♂,面对面的交流▽,是更适合服务的一种方式♂◇。  建设一间儿童临终关怀病房成了周翾迫切的希望⊿。几经波折♀,雏菊之家在北京松堂医院设立△。  那些临终期的孩子  不管是雏菊之家还是蝴蝶之家∴,他们所接收的孩子〇,共同点都是被医生判定为临终期只剩几个月的孩子♂。  什么样的孩子需要儿童临终关怀∵?  在雏菊之家⌒∵,接收的多是患肿瘤的孩子▽,而位于湖南长沙的蝴蝶之家⌒,接收的多是患脑瘫、先天性心脏病、脑积水等病症的孩子⊙。他们的共同点∵,是被医生判定为临终期只剩几个月的孩子?。  截至今年3月∵♂,雏菊之家送走了20个孩子∵,平均入住时间为2个星期☆,而云病房去年随访和随诊的98个患儿家庭△,90%都去世了?。  与雏菊之家不同的是∵,蝴蝶之家主要接收福利院16岁以下预期生命在6个月以内的孤残儿童□△。成立迄今┊﹡,蝴蝶之家(包括此前与南京合作时)已接收过204个孩子△。入住的孩子☆,会获得护理▽,有的孩子会在这儿去世♂,也有的孩子会实现生命体征稳定┊◇,这时♀☆,蝴蝶之家会为孩子寻找合适的医院﹡,治愈后♂,他们可能被送回福利院或是直接被收养↑﹡。  蝴蝶之家收住的孩子?,存活率达45%﹡◇。迄今♂↑,112个孩子去世┊∟,35个孩子被澳大利亚、英国等地的家庭收养↑∴,29个孩子正在等待做手术∵∵。  上海儿童医学中心是国内唯一设置临终关怀病房的儿科医院♂〇,病房设立于2014年♂,此外☆,近两年各地也开始尝试开展该服务⊿,比方福州协和医院儿童血液科的医护人员◇↑,在2016年组建了福建第一支专业舒缓治疗团队♀△。  实际上▽♀,面对国内儿童临终关怀的需求量♀,目前已经设立的几个机构和团队☆↑,远远不足以满足需求⊿。  蝴蝶之家负责人符晓莉说♂∵,2015年有个数据⊙♂,全球对儿童临终关怀的需求量是2100万⊿,经换算♀⌒,中国是450万左右π。  巨大的需求和零星的机构之间▽,儿童临终关怀服务存在巨大空白∟。  并不成熟的临终关怀体系背后□♀,各机构也在探索和形成自己的模式☆。  从2013年开始尝试为病人提供儿童舒缓治疗◇,周翾在摸索着完善服务∟⊿。她对整个舒缓治疗的模式设想?,包括疼痛管理、临终关怀、心理辅导以及为孩子开展活动♂□。  疼痛管理包括开设舒缓门诊△,开展对家长、医护的培训课程;临终关怀包括儿童临终关怀病房(即雏菊之家)、云病房随诊、入户随访;心理辅导包括哀伤辅导┊,以家庭为单位一对一进行辅导;为可治愈的孩子开展活动?▽,由儿童治疗舒缓活动中心组织♀。  而符晓莉认为⌒?,真正实现儿童临终关怀的理想模式∵,应是“全人、全员和全程”⌒。其中全员不局限在关怀临终孩子∟,还要关怀孩子身处的家庭?π,全程则应该是在孩子病情被发现时△∴,即接入服务﹡◇,可治愈者获得服务后♂△,继续进行治疗◇◇,不可治愈者♀∵,则获得服务∴,在生命最后一程〇▽,获得平静和尊严┊,最后离去▽。  患儿家长的艰难抉择  有的家长⊙┊,在家人和孩子面前很坚强♀,但在医生的诊室里∟,却哭得像个孩子∟┊,不断向周围人倾诉♂⊙。12下一页【平谷亚博足彩娱乐】